MARGA (Un día en su vida cotidiana)

Hola,

Esta carta va dirigida a ti que aún teniendo derechos vives en una residencia, en contra de tu voluntad y de tus muchas voluntades. También, sí, te escribo a ti que sigues cuidado o cuidada por tu familia, igual que siempre, con mucha benevolencia y muy poca o nada posibilidad de autodeterminación.

¡Ay, es verdad, perdona! Autodeterminación es una palabreja que he aprendido haciendo vida independiente, quiere decir poder tomar las propias decisiones.

Aunque ahora ya me queda muy lejos, también yo fui una persona dependiente de los cuidados de mi familia y también yo me vi obligada, en contra de mi voluntad, a pedir una plaza en una residencia.

¿Te das cuenta que he dicho una plaza en una residencia, y no una habitación por ejemplo?

Me libré, por los pelos, de internarme en la resi. Desesperada porque mis padres ya no podían manejarme y porque mis recursos económicos ya eran nulos, imploré la plaza residencial y finalmente me concedieron una en la resi Benedeti. Llegué a ver las instalaciones y conocí a la que entonces se estrenaba como directora de aquella resi. Digo aquella, porque por suerte aquel mal trance a mí me quedó lejos. Pero no a otras muchísimas personas, que aún hoy se encuentran atrapadas en la discriminación permantente.

Discriminación es lo contrario a la autodeterminación, es malvivir siempre sometida o sometido.

Mi diversidad funcional es de nacimiento, así que siempre me ha cuidado mi familia. Mis padres o mis hermanas me vestían, me llevaban al cole, luego al insti, me hacían la comida, me daban de comer, bueno, me ayudaban en todo.

En fin, que no me enrollo, pero que sí, que también durante muchos años fui una persona sin posibilidades de ejercer y disfrutar de mis derechos en igualdad de condiciones con la mayoría de la ciudadanía.

Sin embargo, hoy soy independiente, vivo en un piso accesible y, de lo que te quiero hablar, tengo la asistencia personal que necesito y como la necesito.

¿Sabes lo qué es la asistencia personal?

La asistencia personal es muchas cosas, muchísima y todas muy chulas. La asistencia personal es un recurso para lograr la vida independiente. La asistencia personal, también es una herramienta emancipadora. Es un contrato coherente con tus necesidades e inquietudes cotidianas. Es un continuo aprendizaje de autodeterminación y negociación con tus trabajadoras.

La asistencia personal no es una persona, dos, ni tres, ni tampoco es una empresa. Sólo es una herramienta, un recurso, o un derecho reconocido en la Convención de la ONU de los Derechos de las personas con diversidad funcional (no utilizo la palabra discapacidad porque no me siento identificada).

¿Conoces el artículo 19 de la Convención de la ONU de los Derechos de la Personas con Diversidad Funciona (somos iguales ante la ley, pero funcionamos de diferentes maneras)? Dice que tenemos derecho a vivir incluidos en nuestras comunidades y hacer vida independiente.

Hacer vida independiente, podría ser un concepto muy amplio, pero para mí es simplemente poder hacer lo que todo el mundo, pero a mi manera y respetándoseme, a mí como a ti, y como al resto.

Para que te hagas una idea, por meterte el caramelillo ¡jijijiji! (Ese tipo de caramelo que te despierta un gusto nuevo, como cuando entre amigas/os hablamos del sexo opuesto y entre risas y/o pataletas te vas reafirmando y contagiando de deseos. Ese gustillo.) y sobre todo para que entiendas que lo que te estoy contando no es sólo filosofía teórica, te voy a contar mi día de hoy:

Hoy me habré despertado a las 7:30h, antes de que me sonara el despertador me ha picado Ka, yo con un mando la he abierto, y a las 8h en punto ya me estaba levantando. A Ka la tengo contratada 3 horas de lunes a viernes, por las mañanas, y 3 horas más los domingos a mediodía. Después de arreglarme, tal y cual, he hecho la cama, he barrido el piso, he quitado las cacas del gato, he desayunado y a las 9’30h ya estaba todo listo, todo lo que quería hacer con AP. Así que se ha ido y a las 11h ha vuelto, me he acabado de arreglar, he cogido libros, libretas y tal y me he ido a mis clases. Ka me acompaña a clase para subir por el salva-escaleras y el ascensor. A las 11h, cuando salía de casa, he recibido un sms de Sa diciéndome que le dolía mucho el cuello y que no podía venir. Lo he resuelto con Ka que me ha dicho que a la academia, a buscarme, no llegaba, pero que a las 14:30h sí podía estar en mi casa. Sa me hace 3 horas a los mediodías, de lunes a sábado. Hoy no he limpiado nada en profundidad, sólo he comido, antes me hecho la comida claro, luego he recogido la cocina, he hecho pis y me he quedado cómoda en casa. Por las noches, dos horas de lunes a viernes y dos horas más los domingos me viene He. La verdad, y sólo la verdad, es que todavía no sé que haré esta noche, si falta algo bajaré a comprar, si me sobran pelos me los quitaré, cenaré, igual ordeno el armario ropero, no sé. A las 23’30h He se irá y yo colorín colorado, antes o después me dormiré.

¡Qué cacho día, jo!

Cuando digo hago, en realidad me lo hace la asistenta personal de turno, pero lo hace como yo le pido y en el orden que le pido. Entonces es como si lo hiciera yo. Lo hago yo.

Con la asistencia personal la vida me a cambiado muchísimo, ya no dependo más que de mi misma, para lo bueno y para lo no tan bueno. Hago, deshago, llego, me voy, monto, desmonto, simplemente vivo. Mi relación con mi familia, sin los agobios de antaño, es estupenda. Tengo amistades de siempre y amistades nuevas, y por supuesto tengo un proyecto tan loco, e igual de posible y verdadero, como el de Vida Independiente: Mi escuelita, que decididamente muy poco tiene que ver con el sistema de educación catalán o español.

Ayer, tuve junto a otras y otros compis una reunión institucional. Se hablaron muchas cosas, interesantes todas, pero yo me quedé en total desacuerdo con que la asistencia personal tenga que ser objeto de concurso. Poquísimo entiendo de normativas legales, pero mi vida como la de mis compis, e igual que la del resto de personas con diversidad funcional es inviable someterlas a concursos presupuestarios.

Como no entiendo, no sé como se tiene que hacer, pero la asistencia personal que ya es un derecho, debe gestionarse desde el gobierno para que pueda acceder cada ciudadano y ciudadana que lo necesite, independientemente de sus intereses sociales-asociativos. La asistencia personal no debe ser gestionada por entidades, debe ofrecerse desde la administración estatal o comunitaria y ser gestionada por el o la individuo que lo solicite.

Por supuesto, que la ayuda entre iguales es crucial, por eso te escribo esta carta, para contarte que lo que realmente buscamos con la asistencia personal es otra mirada, otra visión más alegre, esperanzadora a tope, y dignificadora sobre nuestras realidades, la de todas las personas, niños, abuelos, mujeres, hombres, jóvenes; todas pasamos por mil fases físicas, cognitivas, psíquicas, intelectuales, y todas y cada una son necesarias para conocer y reconocer al ser humano íntegramente ¿no crees?

Pues ya está, ya te he contado todo lo que te quería contar, valiente si has leído toda la carta, ¡jajaja!, y super agradecida. Me encantará, también, recibir respuestas, ¿qué piensas, cómo lo ves, qué te gustaría, cual es tu experiencia al respecto, etc? Si me contestas, te leeré requete-encantada y si me lo pides y puedo, te responderé.

Marga

 

ARTICULO DE OPINION (Maika Imedio)

Carta a D. Luis Perales (CERMI Castilla-La Mancha)

Vd. ayer jueves 13 de octubre se reunión con la Presidenta de Castilla-La Mancha y declaró ante los medios de comunicación que su estrategia de diálogo es mejor que la confrontación llevada a cabo por otras plataformas.

 

Vd. ayer no dijo la verdad. La estrategia puesta en práctica por el CERMI no es el diálogo, sino la sumisión. En su día el CERMI decidió someterse a las autoridades políticas de nuestro país para, así, mantener su estructura, pues son las subvenciones recibidas del Estado las que sustentan económicamente al CERMI. Por eso el CERMI dice amén a la Presidenta de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha. Por eso el CERMI dice amén al Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, como sucedió el 20 de septiembre en Ginebra en el transcurso de la reunión del Comité de Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad (Diversidad Funcional). Y con tanto decir amén el CERMI se deslegitima a sí mismo como representante.

 

El CERMI no es el representante de las personas con diversidad funcional. El CERMI es un representante entre tantos, pero no representa a los miembros de la Plataforma por la Ley de Dependencia en Castilla-La Mancha, de la que yo, como usuaria de silla de ruedas, formo parte. Que la Junta y el propio CERMI quieran mentir a los ciudadanos diciéndoles que el CERMI es nuestro representante y que, con el diálogo, va a llegar a buen puerto en el incumplimiento de la Ley por parte de la Junta respecto de los pagos es otra historia, pero esa historia... no se la traga nadie.

 

ARTICULO DE OPINION (Enrique Rivas)

¿ACTITUD HITLERIANA?

Nuestro Estado de Derecho se ve gravemente herido cuando los mal llamados representantes del pueblo, en un ataque desmesurado, vuelcan toda su ira en la ciudadanía, como han hecho con, Antonio Sánchez, portavoz de la Plataforma Ley de Dependencia en CLM.

Cuando en aquel régimen hitleriano, por suerte ya pasado, en el que “el que no interesaba se le apartaba” no cabía que una voz se levantara por encima de ellos, aunque esta fuera para decir la verdad, convirtiendo un país en una masacre, no solo de ideas, sino de personas.

Hoy podemos ver en Castilla la Mancha como el abuso de poder es potencialmente peligroso, hasta tal punto, que se permiten difamar, coaccionar, no cumplir con la ley y mentir a la ciudadanía sin la más mínima consideración, y peor aun, atravesando la línea roja de la dignidad y privacidad de las personas, todo ello acompañado por el silencio, por lo tanto encubrimiento, de su máximo exponente institucional en la región.

Dicen que con la verdad se va a cualquier sitio, que gran expresión, aunque a veces, como es en el caso que nos lleva, esta verdad sea para una utilización manipulada, vil y cruelmente, por parte de un Gobierno Regional, el cual, presuntamente, usa tácticas del pasado contra un ciudadano que su único pecado, a parte de pertenecer como portavoz a una plataforma social, es el de haber intentado crear riqueza de manera totalmente lícita y que ha sido abrazado por una crisis al igual que les ha pasado a muchos otros.

El intentar desprestigiar a una persona por su vida privada o ideología usando un medio de comunicación, el cual “se supone independiente”, por el simple hecho de levantar la voz para que la ley se cumpla, no solamente es indigno y vergonzoso sino que nos puede hacer caer en la tentación de recordar a una ya desaparecida escolta mora o a un sistema alemán que barría con todo aquello que les amenazaba.

Esta táctica, barrio-bajera y rastrera que arremete contra la vida privada de un ciudadano, es un calco de la que está utilizando la Junta de Comunidades de CLM contra un colectivo tan especial como es el de las personas en situación de dependencia, las cuales han empezado a pedir la palabra a través de una plataforma ciudadana y social y que tienen por derecho en un sistema democrático como el nuestro, pero que al parecer la Junta lo considera como un estorbo para la finalidad de sus verdaderas intenciones, las cuales empiezan por pagar subvenciones antes que los pagos, con derecho subjetivo, que por ley les corresponde hacer, todo ello para tener bajo su trono, de forma muy amansada, al poder “no representativo de este colectivo”, tal y como ellos mismos con sus actitudes y actuaciones han demostrado a la luz pública y se están ganando por mérito propio.

Cuando un alto cargo público lleva el cartel de Presidenta, Alcalde o Concejal no es para lucirlo, más si cabe, cuando ellos mismos se proclaman a los cuatro vientos “representantes y defensores de todos los castellano manchegos”, expresión que para el oído es enriquecedora pero para el sentido común, basándonos en los hechos, es un atropello.

Pero para rizar el rizo estos personajes llegan incluso a dar vida a la palabra cinismo y sin pasar por ningún paritorio, simplemente usando la clínica de algún medio de comunicación, como es el caso del Consejero de Presidencia y Administraciones Públicas, el cual asegura que no se han presentado las quejas correspondientes en el lugar que procede, a la vez que obvia decir, muy intencionadamente, que hay una mesa abierta de diálogo desde principios de septiembre y contactos telefónicos, muy a menudo, con la secretaria de Asuntos Sociales de la Consejería de Sanidad, lugar que es justamente el que procede por estar transferida la ley a la Junta. Todo esto tras los rechazos constantes por parte del máximo responsable de la propia Consejería, lo cual sigue demostrando, más si cabe, el talante de toda esta red.

Como dijo aquel gran maestro de la palabra escrita, “la vida es sueño”, pero hoy en día, con toda seguridad, su pluma universal plasmaría “pesadilla en Castilla la Mancha street”.